Focus sur la parole des patients sur les réseaux réseaux.
À l’ère digitale, les réseaux sociaux ont considérablement modifié la façon dont les patients communiquent, s’informent et s’engagent. Des plateformes telles qu’Instagram, TikTok, YouTube ou LinkedIn ouvrent aujourd’hui la voie à la transparence, à une meilleure visibilité des parcours de soin et à un changement d’approche concernant des maladies longtemps négligées ou stigmatisées.
We Are Patients est un média qui donne la parole aux personnes malades à travers des formats courts et authentiques. Il vise à libérer la parole, créer du lien, lutter contre l’isolement et transformer les vécus individuels en force collective.
Focus sur 5 associations de patients qui ont marqué notre attention sur les réseaux sociaux :
1. Patients en réseau : rompre l’isolement
Patients en réseau développe des communautés en ligne dédiées aux personnes touchées par un cancer. Grâce à ses espaces d’échange et à une présence active sur les réseaux sociaux, l’association offre à ses membres un soutien moral, des informations fiables et surtout un sentiment d’appartenance.
En rompant l’isolement, elle permet à chacun de se sentir moins seul face à la maladie, de poser des questions, de partager son expérience et de trouver de l’écoute au quotidien.
2. Laurette Fugain : sensibiliser au don de vie
Active sur Instagram, LinkedIn et Facebook, l’association Laurette Fugain lutte contre la leucémie et œuvre pour faire progresser la cause du don de moelle osseuse, de plaquettes et de sang. Grâce à une présence digitale forte, elle mobilise une communauté autour de témoignages, d’événements et de campagnes créatives qui informent, touchent et incitent à l’action.
3. ENDOFrance : briser le tabou de l’endométriose
ENDOFrance utilise les réseaux sociaux pour faire connaître l’endométriose, une maladie longtemps ignorée. Grâce à une communication claire et accessible, infographies, témoignages, vidéos, lives, l’association aide à reconnaître les symptômes, à favoriser le diagnostic précoce et à informer le grand public.
Elle crée aussi un espace de soutien pour les patientes, leur offrant écoute, compréhension et conseils pratiques. Sur les réseaux, ENDOFrance transforme l’information en levier d’action pour faire bouger les lignes, à la fois médicales et sociales.
4. Vaincre la mucoviscidose : mobiliser pour la recherche
Cette association combine actions terrain et stratégie digitale : appels aux dons, mobilisation pour la course « Virades de l’espoir », sensibilisation aux avancées médicales… Ses réseaux servent à fédérer malades, proches, chercheurs et donateurs autour d’un objectif commun.
5. Collectif Triplettes Roses : donner la parole aux jeunes femmes touchées par un cancer
Le collectif Triplettes Roses s’adresse aux jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein, un public souvent oublié dans les discours médicaux et médiatiques. Très actif sur Instagram et TikTok, il propose une communication incarnée, inclusive et sans tabou, portée par les patientes elles-mêmes.
Grâce à des formats dynamiques, des témoignages authentiques et une parole libre, le collectif brise les clichés autour de la maladie et redonne du pouvoir à celles qui la vivent. Il crée ainsi une communauté solidaire et bienveillante, où chacune peut se sentir vue, entendue et soutenue.
De nombreuses associations, collectifs et communautés font vivre la parole des patients et utilisent les réseaux sociaux comme leviers d’impact social.
Ces outils permettent de toucher un large public, mais exigent aussi une vigilance renforcée: confidentialité, modération, lutte contre la désinformation…
Bien utilisés, les réseaux sociaux deviennent de précieux alliés pour faire avancer la cause des patients.
